A
Admin
Yönetici
Yönetici
İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan Sultane ve Nureddin İbiş çifti, henüz 12 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan bebekleri Abbas Miran için umutla mücadele ediyor. Abbas’ın 23 Mayıs’taki ilk doğum gününe günler kala, ailesi gen tedavisine bir an önce ulaşabilmek için yardım çağrısında bulunuyor. Hastalığı Öğrendikleri Günden Beri Tedavi Mücadelesi Sürüyor Ayakkabı tasarımcılığı yapan Nureddin İbiş ve eşi Sultane İbiş, bebekleri Abbas Miran’ın topuk kanı testiyle SMA Tip 1 tanısı aldığını öğrendikleri günden bu yana, onu yaşatabilmek için büyük bir çabanın içine girdi. Abbas için başlatılan Valilik onaylı bağış kampanyasında şimdiye kadar gereken tedavi masrafının yüzde 54’ü toplandı. Ancak aile, zamanın aleyhlerine işlediğini söylüyor. Gen tedavisine erken başlanmasının hastalıkla mücadelede belirleyici olduğunu vurgulayan Nureddin İbiş, oğullarının ilk yaş gününü umutla karşıladıklarını ve bu özel günün kampanyanın tamamlandığı tarih olmasını dilediklerini belirtti. Fiziksel Kaybı Artan Abbas, Tedaviden Kaçınılmaz Faydalar Sağlıyor Abbas Miran’ın haftada üç gün fizik tedavi gördüğünü belirten baba İbiş, çocuğunun bacaklarında ve omzunda belirgin kas kayıpları olduğunu aktardı. Çene kaslarındaki zayıflık nedeniyle çenesinde gerilmeler yaşandığını, bu yüzden de bazı günlerde ortez kullanmak zorunda kaldıklarını söyledi. Durumun günden güne ağırlaştığını ifade eden İbiş, fiziksel terapilerle süreci yavaşlatmaya çalıştıklarını ancak esas çözümün gen tedavisi olduğunu vurguladı. Anne Sultane İbiş: “Normal Beslenemiyor, Ek Gıda Veremiyoruz” Abbas’ın sadece sıvı besinlerle beslendiğini, yutkunma refleksinin zayıflaması nedeniyle ek gıdaya geçilemediğini belirten anne Sultane İbiş, oğlunun boğazında biriken sıvıları atamadığını ve bu yüzden sık sık aspirasyon yapılması gerektiğini anlattı. Bu işlemlerin küçük Abbas’a ciddi acılar verdiğini ve sürekli ağladığını dile getiren anne, bir anne olarak yaşadıkları çaresizliğin tarifinin olmadığını söyledi. Abbas’ın yürüyemediğini, emekleyemediğini belirten Sultane İbiş, çoğu zaman günün nasıl geçtiğini bile anlayamadıklarını ifade etti. Skolyoz Başladı, Kaslar Gücünü Kaybediyor Fizik tedavinin yanında haftada iki kez ağız terapisi de gören Abbas Miran’ın omuriliğinde skolyoz gelişmeye başladığı bildirildi. Aile, bu durumu kontrol altına almak için yoğun çaba harcıyor. Ancak tedavilerin gen tedavisi kadar etkili olmadığını belirten anne, destek gelmediği takdirde Abbas’ın ilerleyen dönemde daha büyük sağlık sorunlarıyla karşı karşıya kalabileceğini dile getirdi. “Bir Anne Olarak Çaresizim” Sultane İbiş, oğlunun bu hastalığı erken yaşta alacağı tedaviyle yenebileceğine inandığını söyledi. Ancak ekonomik olarak tek başlarına bu yükün altından kalkmalarının mümkün olmadığını belirterek, duyarlı vatandaşlardan yardım istedi. “Evladım yürüyebilsin, yaşıtları gibi gülebilsin, oyun oynayabilsin istiyorum. Ama yalnız başımıza bu yolu tamamlayamıyoruz. Lütfen elimizden tutun” diyerek seslendi. İzmir’de bir ailenin SMA ile mücadelesi sürerken, küçük Abbas’ın hayatı destek bekliyor. Ailenin çağrısı, duyarlı herkesin katkısıyla yeni bir umut doğurabilir.