A
Admin
Yönetici
Yönetici
İREM BUSE KIRKKAYALI – EGE TELGRAF / İzmir’de yaşayan 9 aylık Esma bebeğe doğumundan sadece yedi gün sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Kas erimesine neden olan bu ölümcül hastalıkla mücadele eden minik Esma’nın yaşaması için tek umut, yurt dışında uygulanan ve 1 milyon 819 bin dolara mal olan Zolgensma tedavisi. Ailesi, zamanla yarışırken tüm Türkiye’ye çağrıda bulunuyor: “Süt kokulu kızımızın toprağa karışmasına izin vermeyin.” HENÜZ BİR HAFTALIKKEN AĞIR TEŞHİS 17 Temmuz 2024’te dünyaya gelen Esma bebek, sağlıklı bir bebek olarak doğmuş gibi görünüyordu. Ancak aile daha ilk haftada bazı semptomlar fark etti. 23 Temmuz’da yapılan tetkiklerin ardından minik Esma’ya, kasları etkileyen ve ilerleyici bir sinir sistemi hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi kondu. Tanı iki farklı genetik testle doğrulandı. Anne Gülşah Gönültaş, ilk şokun ardından doktorlardan hastalıkla ilgili detaylı bilgi aldıklarını ancak SMA’nın “Tip 1 ve kopya 2” formunun hem en sinsi hem de en ağır tip olduğunu öğrendiklerinde tarifsiz bir çaresizlik yaşadıklarını ifade ediyor. “HER GÜN HER SAAT TETİKTEYİZ” SMA ile mücadelenin sadece ekonomik değil aynı zamanda fiziksel ve psikolojik olarak yıpratıcı olduğunu söyleyen Gönültaş, “Esma’nın günleri çoğu zaman nefes alamama, tıkanma ve hırıltı nöbetleriyle geçiyor. Bazen uyurken nefessiz kalmasından korkuyoruz. İlacın kilo sınırı olduğu için beslenmesini kısıtlamak zorunda kalıyoruz. Midesini doldurmak için çoğu zaman su veriyoruz. Doymuyor, uykusu bölünüyor. Kollarında ve bacaklarında başlayan semptomlar yüzünden dokunduğumuzda bile acı çekiyor, ağlıyor. Onunla birlikte bende ağlıyorum. Her gün her saat tetikte olmak… Tarif edilemez bir duygu, yavruma bir şey olacak diye çok korkuyorum” ifadelerini kullandı. “YALNIZ DEĞİLİZ AMA ÇEVREMİZİN ÇEVRESİNE İHTİYACIMIZ VAR” Sürecin başından beri gönüllülerden, yakın akrabalardan ve dostlarından büyük destek aldığını belirten Gönültaş, “En büyük gücümüz gönüllülerimiz. Sürecin başından beri hepsi destekçimiz oldular. Ancak bu mücadele çok büyük… Artık bizim çevremizin de çevresine ihtiyacımız var. Daha fazla insan Esma’nın hikayesini bilmeli. Birlikte olursak başarabiliriz. Her geçen gün zaman daralıyor ve biz de endişe duyuyoruz. Yalnız olmadığımızı bilmek bizi ayakta tutuyor” dedi. “KIZIMIN GÖZLERİNE BAKAMIYORUM” Toplumun empati ve bilincinin artması gerektiğini vurgulayan Gönültaş, “Biz de başımıza gelmeden önce SMA’nın bu kadar ağır bir hastalık olduğunu bilmiyorduk. İnsanlar ne yazık ki başlarına geldiğinde acı bir şekilde öğreniyorlar. Oysa erken teşhis, doğru tedavi ve dayanışma ile bebekler kurtulabilir. Evladımız gözümüzün önünde eriyor. Her saniye onu kaybetme korkusuyla yaşıyoruz. Minicik bedeniyle neyin savaşını verdiğini dahi bilmiyor. Bir anne olarak kızımın gözlerine bakamamak, ona yetememek… İnanın kelimelerle ifade etmek oldukça zor insanın içi parçalanıyor. Ama biliyoruz ki toplum bilinçli olursa, empati duygusu yüksek olursa birlikte başarabilir, kızımı kurtarabiliriz” dedi. EN ETKİLİ TEDAVİ YÖNTEMİ: ZOLGENSMA SMA hastalığında Esma’nın yaşadığı tip için en etkili tedavi yönteminden bahseden Gönültaş, “Amerika’da uygulanan Zolgensma adlı gen tedavisi Esma’nın yaşadığı SMA tiplerindeki en etkili tedavi yöntemi. Bu tedavi tek doz olarak veriliyor ancak maliyeti çok yüksek. 1 milyon 819 bin 500 Dolar. Yedi aydır sürdürdüğümüz kampanya ile bu tutarın ancak yüzde 54’ünü toplayabildik. Fakat zamanımız daralıyor. Esma şu an 9 aylık. Bu ilacı 1 yaşına girmeden alması gerekiyor. Çünkü kas gelişimi tamamlanmadan alınan ilaç, ileride oluşabilecek kalıcı hasarları önlüyor. Geç kalınırsa… Kızım yatağa bağımlı bir yaşam sürmek zorunda kalacak” ifadelerini kullandı. “BENİMKİ NE İŞE YARAR DEMEDEN…” Esma’nın yaşama tutunabilmesi için valilik onayıyla yürütülen kampanyadan bahseden Gönültaş, sosyal medyayı aktif bir şekilde kullandıklarını belirtti. Özellikle Instagram ve Facebook üzerinden yapılan paylaşımlar, düzenlenen canlı yayınlar ve gönüllü destekçilerle yürütülen etkinlikler sayesinde geniş kitlelere ulaşmaya çalıştıklarını anlattı. Esma’nın yaşama tutunması için herkesin desteğine ihtiyaç duyduklarını vurgulayan Gönültaş, “Kızımız bu hastalıkla savaşırken çaresiz değiliz. Çünkü çare sizsiniz. Az çok demeden, ‘benimki ne işe yarar’ demeden destek olun. Sadakalarınızı, zekâtlarınızı, iyiliklerinizi Esma’mıza bağışlayın. Süt kokulu kızımızın mezar değil, oyun alanı görmesini istiyoruz” diye konuştu. Yardımda bulunmak isteyenler aşağıdaki IBAN numarası üzerinden bağışta bulunabilir: IBAN: TR87 0001 0090 1076 5675 4050 04 Alıcı: GÜLŞAH GÖNÜLTAŞ Açıklama: Esma