A
Admin
Yönetici
Yönetici
İzmir’in Ödemiş ilçesinde yaşayan 16 yaşındaki Alihan Kuzucuk, halk arasında "kas erimesi" olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele ediyor. İlerleyici ve ölümcül bir kas hastalığı olan DMD, henüz iki yaşındayken Alihan'a teşhis edildi. Bugün hâlâ yürüyebilen nadir DMD hastalarından biri olan Alihan, yürüyemez hâle gelmeden önce tedavi olmak istiyor. Hastalığın etkilerini durdurabilecek olan gen tedavisi yurt dışında, Birleşik Arap Emirlikleri'nin Dubai kentinde uygulanıyor. Ancak bu tedavinin maliyeti 2 milyon 900 bin dolar. Ailesi, bu tutarın karşılanabilmesi için bir yardım kampanyası başlattı. KAMPANYA YENİ BAŞLADI Kuzucuk ailesi, kampanyanın henüz çok yeni olduğunu ve şu an yalnızca IBAN üzerinden bağış toplayabildiklerini ifade etti. SMS bağış sisteminin ise ilerleyen günlerde devreye alınması planlanıyor. Tedavi için gereken rakamın büyük olması nedeniyle kamuoyuna destek çağrısı yapıldı. “EN KISA SÜREDE İYİLEŞMEK İSTİYORUM” Alihan Kuzucuk, hastalıkla yaşadığı süreci ve tedavi olma arzusunu şu sözlerle anlattı: “16 yaşındayım, zamanımın çoğunu evde geçiriyorum. Dışarı çok fazla çıkamıyorum. Hastalığımı 5-6 yaşlarındayken ben öğrendim, ailem ise 2 yaşındayken öğrenmiş. Kendi başıma hareket edebiliyorum, ama bazen zorlanıyorum. Ayakkabılarımı kendim giyemiyorum, birisinin giydirmesi gerekiyor. Fazla oturduğumda ayaklarım kasılıyor, sonra yürümekte zorlanıyorum. En ufak harekette yoruluyorum. Yolda yürürken, ortada hiçbir sebep yokken ayağım boşalıyor ve düşüyorum. Birinin beni kaldırması gerekiyor, tek başıma kalamıyorum. Okul zamanı sadece okula gidip geliyorum. Okulda asansör var ama asansöre ulaşmak için merdiven inip çıkmak zorundayım ve bu büyük bir sorun. Teneffüslere çıkamıyorum. Asansör arızalandığında arkadaşlarımın desteğine muhtaç kalıyorum, beni kucaklayarak çıkarmaları gerekiyor.” ” TEDAVİ OLSAM BİLE TEKRAR YÜRÜYEMEYECEĞİM” “ Yürümem tamamen durmadan önce tedavi olmak istiyorum.“ diyen Alihan, “ Çünkü yürümem durursa, tedavi olsam bile tekrar yürüyemeyeceğim. Bu yüzden hızlı olmamız lazım, hastalığın ilerlememesi gerekiyor. Her gün evimizin bodrum katındaki spor salonunda egzersiz yapıyorum. Kol ve ayak ağırlıkları, yürüyüş bandı gibi ekipmanlar var. Beşinci sınıftan beri spor yapıyorum. Zaten hastalığım da beşinci sınıftan beri kötüleşmeye başladı. Pandemi döneminde çok uzun süre evde kaldım, bu da hastalığın daha da ilerlemesine neden oldu. Küçükken bir hayalim vardı: futbolcu olmak istiyordum. Ama hastalığım nedeniyle bu hayalime ulaşamadım. En kısa sürede iyileşmek istiyorum, belki çocukluk hayalimi gerçekleştirebilirim. Bu yüzden fazla zamanımız yok, acele etmemiz gerekiyor. Çocukluğumu yaşayamadım, gençliğimi yaşamak istiyorum. Sizlerin destekleriyle kaybolan kaslarımı geri kazanıp hayallerimin peşinden koşmak istiyorum.” şeklinde konuştu “KAMPANYAMIZ DAHA HENÜZ ÇOK YENİ.” Alihan’ın annesi Kübra Kuzucuk ise, yıllardır verdikleri mücadeleyi ve kampanyanın arka planını şöyle aktardı: “Biz bu hastalıkla Alihan 2 yaşındayken tanıştık. Ve Alihan’ı götürmediğimiz hiçbir yer, hiçbir doktor kalmadı. Ama her çaldığımız kapıdan maalesef elimiz boş döndük. Çünkü bu hastalığın hiçbir bilinen tedavisinin olmadığını söylediler. Fakat geçen yıl Aralık ayından beri bu hastalığın tedavisinin olduğunu öğrendik ve bir kampanya başlattık. Biz de ilk öğrendiğimizde bu hastalığın ne olduğunu sizler gibi bilmiyorduk. DMD hastalığı yani Duchenne Musküler Distrofi, ilerleyici bir kas hastalığıdır. Ve sadece erkek çocuklarında görülen bir hastalık. İlerleyici kas güçsüzlüğüyle devam ediyor. Oğlum 2-3 yaşlarındayken çok fazla belirti vermiyordu. Sadece yerden kalkarken ellerini yumruk yaparak kalkıyordu. 2 yaş 10 aylıkken ayağına kramp girmesi sonucunda doktora gittik ve kan tahlili sonucunda kandaki CK denilen kas enziminin yüksek olduğunu öğrendik. Bizi İzmir’deki hastaneye yönlendirdiler. Orada da oğlumun DMD teşhisi kondu. Bu hastalığın hiçbir bilinen ilaç tedavisi yoktu. Ama artık var. Sizlerin destekleri sayesinde oğluma çocukluğunu yaşatamadım ama gençliğini yaşatmak istiyorum. Kampanyamız daha henüz çok yeni. Şu an için sadece IBAN ile gönderim sağlayabiliyor destekçilerimiz. Henüz SMS kampanyamız başlamadı. SMS kampanyamız da önümüzdeki günlerde başlayacak. Henüz çok yeni olduğu için %1’lik bir dilimimiz bile şu an için oluşmadı.” “SİZLERDEN DESTEK BEKLİYORUZ” “Alihan günlük yaşamında genelde evde kalmayı tercih ediyor. Sadece okula gidip gelebiliyor.” diyen anne Kuzucuk, “Okula da bisikletle gidip geliyor. Elektrikli bisiklet değil, normal bisiklet kullanabiliyor. Ama yürüyerek gidemiyor. Çünkü düştüğünde kalkamıyor. Onu birilerinin kaldırması gerekiyor. Merdiven çıkarken çok aşırı derecede zorlanıyor ve ayaklarında boşalmalar oluyor. O yüzden yalnız olarak kesinlikle hiçbir yere yollayamıyoruz. Okula gittiğinde de aklımız onda kalıyor. Eğitiminden ziyade onun hayat standartlarına uygun bir şekilde ayarlamak için asansörlü bir okula yazdırdık. Ama asansör bozuk olduğunda ya da elektrik kesintisinde yeri geldi arkadaşları sırtında çıkardı, yeri geldi biz çıkardık. Okul hayatında bu problemlerle çok karşılaştık. Kendi yaşadığımız evi de Alihan’ın yaşam standartlarına göre ayarlamaya çalıştık. Evimizin alt katına ona bir spor odası yaptık. Asansörümüz eksi bir katına kadar iniyor. Tüm her şeyi biz Alihan’ın rahat edebileceği şekilde yapmaya çalıştık. Ama hastalığın tedavisi Dubai’de. Ücreti de 2,9 milyon dolar. Sizlerden destek bekliyoruz. Çünkü bu bizim karşılayabileceğimiz bir rakam değil. Alihan şu ana kadar kampanya başlatılan hastalar arasında yürüyebilen en büyük DMD kas hastası. Kendisinin de azmi sayesinde bu yaşına kadar yürüyebildi. Fakat daha fazla kasları yıpranmadan, kaybolmadan onun bu ilacı alması gerekiyor. Eğer yürüme yeteneğini kaybederse, ilacı alsa bile artık bu ilaç etkili olmuyor. Sizlerden ricam, Alihan yürüme yeteneğini kaybetmeden onu ilacına kavuşturalım. Ben küçükken ailemden dahi harçlık istemeye utanan bir çocuktum, isteyemezdim. Ama çocuğum için şu an sizlerden yardım istiyorum.” şeklinde konuştu